Choroba, na którą choruje dwuletni chłopiec, jest bardzo rzadka. Przez brak genu SMA1 organizm nie produkuje białka, które odżywia neurony ruchowe, odpowiedzialne za pracę mięśni. Te słabną i powoli umierają - począwszy od mięśni odpowiedzialnych za poruszanie się, po te najważniejsze, służące do oddychania, czy przełykania.

Zestaw biżuterii, składający się ze spinek do mankietów oraz naszyjnika (który może być również broszką), wykonany z polskiego bursztynu przekazany przez Agatę Kornhauser-Dudę oraz Andrzeja Dudę zostanie wystawiony na licytację w niedzielę (7.02).

Izabela Smaczna-Jórczykowska, wręczając biżuterię od Pary Prezydenckiej wyraziła nadzieję, że uda się zebrać potrzebną kwotę na leczenie Kubusia.

- Marszałek Artur Kosicki głęboko wierzy w to, że znajdą się ludzie, którzy dzięki swoim otwartym sercom oraz swojej hojności pomogą Kubusiowi w walce o zdrowie i życie – przekazała rzecznik.

Urząd Marszałkowski Województwa Podlaskiego w akcję pomocy choremu chłopcu przyłączył się już kilka miesięcy temu przekazując różnego rodzaju upominki przeznaczone na licytacje, z których udało się zebrać około 50 tys. złotych.

Jak poinformowała portal Wrota Podlasia, rodzinie Kubusia do tej pory w ramach zbiórki udało się uzbierać ponad 75 proc. (7 061 931,54 zł) potrzebnej kwoty. Brakuje jeszcze ponad 2 milionów zł, a do końca zbiórki zostało tylko 35 dni. Kluczowy w tej sytuacji jest czas. Im szybciej lek będzie podany, tym efekty będą większe. Cała rodzina oraz osoby zaangażowane w zbiórkę, wierzą, że między innymi dzięki otrzymanej biżuterii, uda się nazbierać całą kwotę.

- Dziękujemy za ten piękny dar od Pary Prezydenckiej, jak również urzędowi marszałkowskiemu za inicjatywę i zaangażowanie się w pomoc Kubusiowi. Mam nadzieję, że ten upominek pomoże w uzbieraniu brakującej kwoty i dzięki niemu uda nam się szybciej zakończyć zbiórkę pieniędzy, gdyż czas gra na naszą niekorzyść - powiedziała Barbara Suchodoła, ciocia Kubusia, organizatorka zbiórki i akcji "Drużyna Kubusia".

- Zapraszamy serdecznie do licytacji, która zacznie się już w najbliższą niedzielę i potrwa kilka dni. Liczymy na pomoc i wsparcie ludzi dobrej woli. Wierzymy, że dobro wraca! – podsumowała Joanna Gosiewska, ciocia Kubusia, zaangażowana w zbiórkę.

Więcej informacji na temat zbiórki dostępne są na stronie Siepomaga.pl

Licytacja biżuterii będzie dostępna na stronie z licytacjami.

Na stronie TVP3 można obejrzeć materiał o Kubusiu.

oprac.: Paulina Dulewicz

red.: Małgorzata Półtorak

fot.: Piotr Babulewicz