Dotychczas w ramach zbiórki uruchomionej przez bliskich chorego chłopca w lipcu zeszłego roku udało się zgromadzić prawie 80 proc. potrzebnej kwoty. Brakujące środki trzeba zebrać jak najszybciej, ponieważ w przeprowadzeniu terapii genowej kluczowy jest czas. Każdy dzień działa na niekorzyść, bo choroba postępuje z dnia na dzień.

Szansą na wyzdrowienie chłopca jest terapia genowa, która polega na jednorazowym podaniu leku. Dostarcza on kopię wadliwego genu, którego chłopczyk nie ma. Przez brak tego genu jego mięśnie umierają. Filip powinien przyjąć go jak najszybciej. Nie ma czasu do stracenia…

- Obecnie Filip waży 11,5 kg, a lek można podać do 13,5 kg, więc czasu jest coraz mniej – powiedział Daniel Pawluczuk, wujek Filipka.

Do niedawna lek był dostępny tylko w USA, teraz jest też podawany dzieciom w Polsce, w Lublinie. Niestety – jego koszt jest niebotyczny.

Pracownicy Urzędu Marszałkowskiego włączyli się do akcji zbierając różnego rodzaju artykuły. Licytacje przekazanych rzeczy będą dostępne na specjalnej stronie facebookowej.

- Licytacje pojawiają się sukcesywnie na facebooku. Zapraszamy! – poinformował Daniel Pawluczuk

Pomóc można poprzeć stronę siepomaga.pl a także wysyłając sms o treści 0073981 pod numer 72365 (2,46 zł z VAT).

SMA to rzadka choroba genetyczna. Przez brak genu SMN1 organizm nie produkuje białka, które odżywia neurony ruchowe, odpowiedzialne za pracę mięśni. Te słabną i powoli umierają - począwszy od mięśni odpowiedzialnych za poruszanie się, po te najważniejsze, służące do oddychania, czy przełykania.

oprac./fot.: Paulina Dulewicz

red.: Cezary Rutkowski