Dodana: 23 luty 2021 13:24

Zmodyfikowana: 23 luty 2021 13:24

Pomóżmy choremu Nikosiowi!

Niespełna roczny Nikodem Wasilewski z Białegostoku od urodzenia zmaga się ze śmiertelną chorobą, jaką jest SMA1 (rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego). Na terapię tzw. najdroższym lekiem świata, potrzebne jest ponad 9 mln zł!

Nikoś leży pomiędzy zabawkami

Rodzice dzielnie walczą o życie Nikosia, poprzez codzienne ćwiczenia, rozprężanie klatki piersiowej, rehabilitację, elektrostymulację twarzy i nocną wentylację przy użyciu respiratora.

Refundowany lek, mimo, że został podany Nikosiowi dość wcześnie, nie działa dobrze na mięśnie odpowiadające za oddychanie i przełykanie, dlatego terapia genowa jest jedyną szansą dla dziecka. Terapia polega na jednorazowym podaniu kopii uszkodzonego genu.

Dotychczas w ramach zbiórki zorganizowanej przez bliskich chorego chłopca udało się zgromadzić ponad cztery i pół miliona złotych. To niemal połowa niezbędnych środków, ale do poprawy stanu zdrowia brakuje jeszcze 5 milionów złotych.

Nikoś jest bardzo słaby, gdyż jako jedno z nielicznych dzieci urodził się z objawami choroby, dlatego terapia genowa musi być zastosowana jak najszybciej.

Wesprzeć Nikosia możemy poprzez udział w internetowej zbiórce na stronie siepomaga.pl/zycie-nikosia, grupę Nikodem kontra SMA licytacje i wysyłając SMS na nr 72365 o treści: 0073379 (koszt  2.46 zł z VAT). 

Możemy też odwiedzić Nikosiowy Kiermasz. Pierwsza okazja będzie już w sobotę (6.03). Stoiska staną przy Teatrze Dramatycznym im. Aleksandra Węgierki w Białymstoku i w dwóch białostockich galeriach - przy ulicy Jurowieckiej i Miłosza.

tekst: Władysław Tokarski
fot.: Nikodem ponad SMA

facebook