Pomóżmy choremu Kubusiowi!
Blisko dwuletni Kubuś Suchodoła z Hajnówki zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni typu pierwszego (SMA1). Na terapię tzw. najdroższym lekiem świata, potrzebne jest prawie 10 mln zł! W zbiórkę pieniędzy na leczenie Kubusia włączył się marszałek Artur Kosicki wraz z pracownikami Urzędu Marszałkowskiego Województwa Podlaskiego w Białymstoku.
Dotychczas w ramach zbiórki uruchomionej przez bliskich chorego chłopca w czerwcu tego roku udało się zgromadzić ponad 50 proc. potrzebnej kwoty. Brakujące środki trzeba zebrać jak najszybciej, bo w przeprowadzeniu terapii genowej kluczowy jest czas.
- Przed nami magiczny czas Świąt, niech to będzie czas cudów… Prosimy, bądź częścią naszej niebieskiej Drużyny, pomóż Kubusiowi raz jeszcze. Bez Ciebie nie wygramy walki o lepsze jutro dla naszego synka – apelują rodzice Kubusia Suchodoły
Licytacje przekazanych artykułów są dostępne na specjalnej stronie facebookowej.
- Pierwsze licytacje pojawią się w środę (09.12) i będą sukcesywnie kontynuowane. Niektóre produkty już od wtorku (08.12) można nabyć na Jarmarku Świątecznym przed Ratuszem w Białymstoku, na stoisku Kubusiowym – poinformowała Barbara Suchołda, ciocia Kubusia, organizatorka zbiórki.
Stoisko na Jarmarku Świątecznym będzie czynne do 20 grudnia w godzinach 14-20.
SMA to rzadka choroba genetyczna. Przez brak genu SMN1 organizm nie produkuje białka, które odżywia neurony ruchowe, odpowiedzialne za pracę mięśni. Te słabną i powoli umierają - począwszy od mięśni odpowiedzialnych za poruszanie się, po te najważniejsze, służące do oddychania, czy przełykania.
oprac.: Paulina Dulewicz
fot.: Kamil Timoszuk