Akcja objęta Patronatem Honorowym Minister Edukacji Narodowej

Mukowiscydoza to tykanie zegara. To czas, który zmienia życie. Genetyczna, nieuleczalna choroba. Przekłada beztroskie dzieciństwo na niemierzalny czas spędzony na oddziale szpitalnym, na godzinach inhalacji i oczekiwaniu na przeszczep. Wielka walka z czasem.

Postęp w dziedzinie medycyny pozwala wydłużyć tą nierówną walkę. Jeszcze 20 lat temu było nie do pomyślenia osiągniecie pełnoletności przez dzieci chore na mukowiscydozę.  Obecnie największą barierą jest  systemem opieki zdrowotnej. W Polsce średnia wieku chorych na mukowiscydozę jest niemal 20 lat niższa niż w krajach Europy Zachodniej, gdzie chorzy żyją ponad 40 lat. Przez co w tym roku  chcielibyśmy podkreślić, że hasło tygodnia to – „Od 20 lat pomagamy dorosnąć chorym na mukowiscydozę” i ma ono na celu ukazanie jak wiele pracy wymaga życie z tą chorobą i jak bardzo zmieniło się życie chorych na przestrzeni ostatnich dekad. Stawiamy nacisk na fakt, że w Polsce żyje coraz więcej chorych dorosłych, którzy pragną pracować, zakładać rodziny, mieć dostęp do leczenia. Z oswojeniem tego problemu jest bardzo ciężko, gdyż w świadomości społecznej mukowiscydoza wciąż kojarzona jest z wiekiem dziecięcym. Jako choroba nieuleczalna nadal odbiera życiem nawet kilkuletnim dzieciom, niemniej jednak dostęp do nowoczesnego leczenia sprawia, że z mukowiscydozą żyje duża rzesza nastolatków i osób dorosłych.

Przyzwyczajenia trudno jest pokonywać, ale trzeba zacząć mówić właśnie o nich. Żyjąc z tą chorobą czują się wyobcowani, gdy mowa tylko o dzieciach. Mają tez trudności w funkcjonowaniu w życiu społecznym, a także w dostępie do specjalistycznego leczenia.

Od 20 lat w walce z mukowiscydozą

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę już od 20 lat walczy o poprawę jakości życia swoich podopiecznych. Od wielu lat staramy się aby chorzy na mukowiscydozę, którzy reprezentują niewidzialną formę niepełnosprawności byli lepiej rozumiani wśród reszty społeczeństwa Bycia innym nieraz jest bolesne. Wiemy jak bardzo, bo ludzie tworzący Fundację MATIO znają mukowiscydozę z własnego doświadczenia. Jest nim także utrata bliskich.

Czym jest mukowiscydoza?

jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi. Należy do rzadkich chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych i kompleksowych, co oznacza że w miarę jej postępowania następuje dysfunkcja różnych narządów wewnętrznych. Gdy w rodzinie rodzi się dziecko posiadające uszkodzony gen (mutację), wywołujący chorobę oznacza to, że obydwoje rodzice są nosicielami. Nie wykazują oni żadnych objawów, więc urodzenie chorego dziecka jest dla nich przykrym zaskoczeniem. Mukowiscydoza atakuje najsilniej układ oddechowy i pokarmowy. W płucach gromadzi się gęsty, lepki śluz utrudniający oddychanie. Zalegająca wydzielina jest doskonałym podłożem do rozwoju chorób układu oddechowego tj. zapalenia płus i oskrzeli, stopniowego zmniejsza wydolności płuc, w konsekwencji prowadzącej nawet do konieczności ich przeszczepu. Niezbędnie jest podawanie leków upłynniających wydzieliną i codzienną fizjoterapią układu oddechowego. W obrębie układu pokarmowego mukowiscydoza powoduje zaburzenia wydzielania się enzymów trzustkowych, co skutkuje brakiem możliwości właściwego przyswajania pokarmów. To prowadzi do spadku wagi ciała chorych i niedożywienia.

Fundacja MATIO już po raz 15 organizuje coroczną kampanie społeczną „Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy” służący upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu a przede wszystkim możliwości godnego i dobrego życia. Kampania  między innymi pozwala zmieniać świadomość społeczną  oraz poznawać trudne słowo jakim jest ”Mukowiscydoza”. W załączeniu przedstawiamy wyniki badań opinii publicznej robione wspólnie z partnerem Fundacji MATIO Instytutem SMG/KRC.