W jaki sposób można pomóc osobom chorym na SM, które cierpią z powodu depresji oraz do czego może doprowadzić pozostawienie pacjenta bez wsparcia psychologicznego? Doświadczenie poważnej, nieuleczalnej choroby jest dla większości osób wydarzeniem dramatycznym. Od momentu diagnozy życie pacjenta często jest podporządkowane procedurom medycznym i niekończącemu się procesowi leczenia. W przypadku SM – choroby
o nieprzewidywalnym przebiegu powodującej narastającą niesprawność – chorzy muszą dodatkowo toczyć nieustanną walkę o zachowanie dotychczasowej sprawności lub możliwość samodzielnego wykonywania prostych czynności. Te codzienne zmagania wyzwalają silne emocje, takie jak niepokój, poczucie bezsilności czy gniew, które są zupełnie naturalnym zachowaniem dopóki taki stan nie zaburza codziennego funkcjonowania pacjenta. Jeśli jednak uczucie przygnębienia, pustki utrzymuje się przez dłuższy czas, a osoba z SM traci zainteresowanie jakimikolwiek aktywnościami, należy zastanowić się, czy nie mamy do czynienia z depresją, która wymaga leczenia, tak jak każde, inne schorzenie. Szacuje się, że depresja u tej grupy chorych występuje 7-krotnie częściej niż w populacji ogólnej i może być przyczyną zwiększonego ryzyka samobójstwa.

- Im więcej cierpienia fizycznego i psychicznego, smutku, samotności, poczucia winy, niezgody na to, co się dzieje, lęku przed przyszłością i utratą wpływu na swoje życie, tym większe prawdopodobieństwo wystąpienia depresji. Obraz tego zaburzenia często zlewa się z właściwą chorobą somatyczną i s - tłumaczy psychoonkolog dr Mariola Kosowicz, ekspert portalu SM24.pl.
 - Skutkami jej leczenia, co nierzadko prowadzi do bagatelizowania objawów świadczących o cierpieniu pacjenta z powodu depresji. Nie można zapominać, że na powstanie depresji często wpływa samo leczenie choroby SM.  Dlatego też pacjenci chorzy na SM powinni być monitorowani nie tylko pod kontem objawów fizycznych, ale również psychicznych. Ważnym elementem pomocy osobom chorym na SM, na każdym etapie choroby, powinna stanowić pomoc psychologiczna. Umiejętne radzenie sobie z problemami wynikającymi z choroby  pozwala  pacjentom budować poczucie realnego wpływu na swoją rzeczywistość i przeciwdziałać zachowaniom prowadzącym m.in. do depresji.

Konsekwencje braku wsparcia

Silny wpływ SM na sferę emocjonalną chorych potwierdzają także wyniki ankiety Fundacji Urszuli Jaworskiej. Blisko 24% badanych z SM przyznało, że myśleli o podjęciu próby samobójczej w czasie trwania choroby, a 4,1% taką próbę podjęło, z czego 2,1 % uczyniło to więcej niż jeden raz.

- Pacjenci często mają kryzysy związane z terapią lekową, szczególnie w stwardnieniu rozsianym, gdzie leczenie jest bardzo uciążliwe. Niestety w Polsce kompletnie brak jest wsparcia psychologicznego na każdym etapie procesu opieki zdrowotnej dla pacjentów z tą chorobą - komentuje Urszula Jaworska, w-ce prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej. - Wykorzystując wieloletnie doświadczenie związane ze wspieraniem pacjentów przewlekle chorych nasza Fundacja angażuje się we wszystkie inicjatywy dedykowane również osobom z SM i ich bliskim. M.in. organizujemy warsztaty wsparcia dla tej grupy chorych, a we wrześniu tego roku we współpracy z innymi organizacjami pacjentów oraz gronem ekspertów uruchomiliśmy portal sm24.pl. Platforma internetowa jest nie tylko rzetelnym źródłem informacji, ale również dostarcza konkretnych narzędzi ułatwiających radzenie sobie z objawami SM na co dzień. Podnoszenie świadomości na temat choroby to istotny element pozwalającym pacjentom odnaleźć się w nowej sytuacji.

Gdzie szukać pomocy?

Depresja jest ciężką chorobą i walka z nią w samotności jest niezwykle trudna i trwa dłużej. Przede wszystkim nie wolno zostawiać chorego samemu sobie. Celem wsparcia psychologicznego w SM jest głównie zaakceptowanie choroby i związanych z nim ograniczeń. Gdzie i w jaki sposób należy szukać niezbędnej w chorobie pomocy?

• Bliskie otoczenie. Z oswojeniem się z nową sytuacją oraz łagodzeniem objawów depresyjnych niezwykle istotne jest zaangażowanie bliskich. Czasem relacje rodzinne mogą być nadszarpnięte poprzez obawy związane z przyszłością, stanem zdrowia oraz codziennymi dolegliwościami. Należy jednak uświadomić sobie, że pesymistyczne podejście osoby z SM może być skutkiem stanów depresyjnych i nie ma nic wspólnego z osłabieniem jego uczuć w stosunku do bliskich mu osób.

• Inni pacjenci. Nieoceniona może okazać się rozmowa z innym pacjentem z SM, który już od wielu lat radzi sobie z tą chorobą. Warto zapoznać się z kampanią „SM – Walcz o siebie”, która pokazuje, że SM nie musi oznaczać wyroku. W spotach kampanii występują osoby z SM. Opowiadają o swoich pasjach i życiowych wyzwaniach, które realizują pomimo choroby.  Stwardnienie rozsiane jest jedynie elementem ich życia, trudnym doświadczeniem, z którym dzięki odpowiedniej terapii, można sobie radzić.

• Anonimowe konsultacje. Od 2007 r. w Centrum Informacyjnym SM (CISM) działa pierwsza w Polsce, bezpłatna poradnia psychologiczna dla osób z tą chorobą, ich rodzin i bliskich. W ramach CISM działa również ogólnopolska infolinia o SM. Pod numerem 801 313 333 (pn.- pt.; 9:00 – 17:00) można anonimowo uzyskać odpowiedzi na wszelkie pytania związane z SM. Pomocą mogą także służyć pracownicy lokalnego oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

• Grupy wsparcia. Fundacja Urszuli Jaworskiej od wielu lat prowadzi warsztaty dla różnych grup pacjentów, w tym chorych na SM. Celem spotkań jest podniesienie świadomości pacjentów i ich rodzin na temat SM, uświadomienie, że diagnoza w dzisiejszych czasach przy dobrze prowadzonym leczeniu nie musi się skończyć niepełnosprawnością, ale przede wszystkim udzielenie pacjentom oraz ich bliskim wsparcia psychologicznego. Informacje o planowanych terminach warsztatów można uzyskać za pośrednictwem strony internetowej Fundacji.

• Wskazówki ekspertów. Wielu pacjentów uważa, że w sytuacjach zwiększonego stresu dotkliwiej odczuwają objawy choroby. Niewątpliwie umiejętność panowania nad stresem ma pozytywny wpływ na organizm każdego człowieka, dlatego warto stosować pewne sprawdzone sposoby, aby zredukować nagromadzone napięcie. Głębokie oddechy, relaks mięśni, medytacja, trening uważności czy joga - to nazwy technik relaksacyjnych, których stosowanie eksperci rekomendują także osobom ze stwardnieniem rozsianym. Samodzielne wykonywanie poszczególnych ćwiczeń umożliwią wskazówki ekspertów oraz narzędzia multimedialne dostępne na portalu dedykowanemu pacjentom z SM – www.sm24.pl.