„ Myślałam, że będę człowiekiem straconym…” - kampania SM-Walcz o siebie
W ramach V edycji kampanii społecznej SM-WALCZ O SIEBIE wyprodukowano dwa poruszające reportaże przedstawiające życie osób ze stwardnieniem rozsianym.
W ramach V edycji kampanii wyprodukowano dwa reportaże przedstawiające życie osób ze stwardnieniem rozsianym.
Bohaterem pierwszego jest Zbigniew i jego żona, dojrzali ludzie, którzy z chorobą mężczyzny przeżyli całe swoje wspólne życie. Mają dorosłe dzieci, bardzo się wpierają, choć życie z taką diagnozą kilkadziesiąt lat temu mogło wydawać się wyrokiem. Drugą bohaterką jest Anna, młoda kobieta, pełna optymizmu, pracująca, będąca w szczęśliwym związki, mimo, że początki choroby łatwe nie były. Anna ma szczęście, ponieważ ma możliwość korzystania z refundowanych leków, które spowalniają postęp jej choroby. Do takiego leczenia ma dostęp w Polsce jedynie 13 % osób.
“To prawdziwie historie, z całym bólem, strachem, który pojawia się przy nieuleczalnej chorobie, ale też z ogromną siłą i determinacją, by żyć i to jak najlepiej.” -mówi Malina Wieczorek, organizatorka kampanii, - „„Nie poddawać się i nie zajmować się chorobą, tylko normalnym życiem. I do przodu!” – te słowa Zbigniewa najlepiej oddają treści naszych działań.”
“V edycja kampanii społecznej SM-WALCZ O SIEBIE rusza oficjalnie w maju, ale na rzecz chorych działamy cały rok”- dodają Partnerzy kampanii z PTSR, Fundacji Urszuli Jaworskiej i Fundacji Neuropozytywni.
Jak wynika z niedawno przeprowadzonego badania społecznego wśród osób z SM, charakterystyczne jest duże zaangażowanie w inne niż choroba obszary życia. Przede wszystkim, w dużej mierze (55%) były to osoby aktywne zawodowo. Jest to bardzo wysoki odsetek, jeśli zwrócić uwagę na fakt, że 71% próby posiada orzeczenie o niepełnosprawności lub niezdolności do pracy. Co ciekawe, odsetek osób pracujących był niemal taki sam w grupie osób posiadających orzeczenie o niepełnosprawności (ale nie o niezdolności do pracy) co w grupie osób nieposiadających takiego orzeczenia. Wynik taki może świadczyć o tym, jak ważna jest praca dla osób chorych. Praca lub konkretne zajęcia domowe, pozwala choć na chwilę zapomnieć o swojej sytuacji, sprawia, że osoby chore czują się potrzebne, motywuje do wykonania szeregu codziennych czynności, przedłuża okres aktywności i poprawia emocjonalne funkcjonowanie osób chorych.
Dlatego chorzy na SM – aż 92 proc. z badanej grupy - wiążą bardzo duże nadzieje z nowymi lekami na to schorzenie, które dostępne są dla pacjentów w większości krajów UE, a w Polsce wciąż są nierefundowane. Mają one nie tylko większą skuteczność od aktualnie stosowanych leków immunomodulujących, podawanych w iniekcjach, ale też są wygodniejsze w użyciu i bezpieczniejsze. Pacjenci z 22 krajów UE w tym z Czech i Słowacji mają dostęp do nowoczesnego leczenia SM, niestety chorzy w Polsce wciąż na owe leki czekają.
(Badanie zrealizowane na przełomie grudnia 2015 i stycznia 2016 przez Dom Badawczy Maison na próbie n=396 osób chorych na stwardnienie rozsiane)
Partnerami kampanii są: PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundacja URSZULI JAWORSKIEJ i Fundacja NEUROPOZYTYWNI. Patronat nad kampanią objęła międzynarodowa organizacja European Multiple Sclerosis Platform (EMSP).
